Huch…da isser ja schon. Der zweite Tag in der Diabetes Blog Woche im Jahr 2019. Nachdem wir uns gestern drüber ausgelassen haben, was man unter Heilung versteht und was definitiv nicht, geht es heute mal um eine Sache, die sich eigentlich jeder frisch diagnostizierte Typ 1 Diabetiker wünschen würde zu erfahren!
Klar ist es zu beginn erstmal ein Schock, die Diagnose zu erhalten. Egal wie alt man ist und wer einen da begleitet (da sprech ich gerade mal die Eltern mit an). Wie ihr ja wisst, trage ich den Typ 1 Diabetes seit fast 30 Jahren mit mir herum und früher, also 1990, lief das ALLES noch komplett anders ab und man wurde schlichtweg nur auf den aktuellen Wissensstand unterrichtet. Mit vielen don’ts und ganz wenig do’s!
Die don’ts
Du darfst jetzt nicht mehr:
- Essen was und wie viel du willst
- Spaß haben
- ein normales Leben leben
- so aufwachsen als wäre alles normal
- …
Meine Wünsche:
Das waren so die Sachen, die mir Jahre lang in den Ohren klingelten und stellenweise sogar von der Klinik so mir und meinen (Groß-)Eltern vermittelt wurden. Die Krankheit bestimmte mein Leben, das meiner Familie und auch der wachsende Freundeskreis. Denn man durfte ja nicht alles mitmachen. Geburtstagsfeiern nur mit gesonderter Nahrung bzw n Extra Kuchen nur für mich gab dann so eine Art „Sonderstatus“. Einen Status, den ich NIE haben wollte.
Wie man mit dieser, im späteren Verlauf durchs älter werden, Situation umgehen sollte, wurde uns nie erzählt. Man wurde nicht versucht, uns dadrin zu stärken und sowas zu sagen wie „ja tut mir leid, dass ich das nicht essen darf, aber ihr braucht nicht extra für mich was zubereiten. Ich versuch es selbst später dann hinzubekommen oder berechne es anders mit ein“. Nein stattdessen wird an allein gelassen.
Was vielleicht im ersten Moment was heftig klingen mag, wurde mir erst ca 11 Jahre nach der Diagnose erzählt und gezeigt. Nämlich die Folgeerkrankungen, wie diese Aussehen können und was man dagegen tun kann, dass diese so spät wie möglich eventuell erst kommen. Da war es aber leider schon spät *schnief* denn meine Sehkraft lies minimal nach und in der Schule konnte ich das alles nicht mehr 100%ig erkenntn.
Die Do’s
Zu den Do’s zu beginn meiner Diagnose waren kurz und bündig gehalten:
- du musst dich an deinen Essens- und Spritzplan zu halten.
- du darfst nur noch Süßigkeiten mit der Aufschrift „Diät“ oder „für Diabetiker“ essen.
- Du musst viel Sport machen und MUSST dann aber vorher wissen, wann, wie lange und wie intensiv.
- …
Meine Wünsche
Auch bei diesen Do’s hätte ich mir damals schon mehr gewünscht. Nämlich wie zum Geier ich beim Sport wie zu reagieren hätte, wenn dieser mal spontan, zu kurz oder zu lange gewesen wäre. Auch Alternativen zu dem ganzen teils widerlichen „Diabetikersüßkram“ wäre super gewesen. Oder wie man sichim Restaurant verhält, wenn man schon weiß, was man essen will, die Menge dafür aufziehen und sogar spritzen muss und am Ende das Essen doch länger braucht usw.. Denn damals gab es für mich nur das super tolle U40 Actrapid und Protaphane mit nem schicken Sprit-Ess-Abstand von min 30 Minuten.
Also mal eben schnell was essen ging auch nicht und alles war strickt getacktet.
Was auch noch gefehlt hatte in der Klinik, war die Aufklärung, wie es denn in der Pubertät und im weiteren Leben ablaufen kann. Was ist mit den Ängsten die man als Teenie vielleicht bekommen kann. Alles lief da dann unter dem Motto „Learning by doing“. Heißt: Lass es einfach auf die zukommen.
Mit 16 war man aber leider nicht mehr in der Klinik und musste sich n niedergelassenen Diabetologen suchen. Eine Liste gab es nicht. Das Internet steckte gerade in den Kinderschuhen mit ner analogen Leitung und Minutengenauer Abrechnung. Da dann den richtigen zu finden war förmlich wie die Nadel im Heuhaufen zu finden. Ich weiß auch gar nicht mehr, bei wem ich im späteren Verlauf so alles in Behandlung war oder ob ich es aus der Nullbock-trotzphase einfach hab schleifen lassen.
Heute gibts ja Diabetoogen, ob nun gut oder nicht gut sei mal dahin gestellt, teilweise wie Sand am Meer. Oder anders ausgedrückt: die Suche nach einem Diabetologen im näheren Umkreis ist auch durch Google & Co. einfach einfacher geworden.
Nun ihr!
Wie waren eure Anfangszeiten? Was habt ihr für Handwerkszeug mitbekommen? Was hat euch gefehlt?
Schaltet auch um 19 Uhr heute abend den Livestream auf der Facebookseite des Diabetes Beach Club ein. Morgen gehts wieter bei der
